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miércoles, 5 septiembre 2018

Leonor Varela comparte su fuerte testimonio sobre batalla en la enfermedad degenerativa de su hijo

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La actriz chilena, Leonor Varela, ha compartido todo el doloroso proceso sobre la batalla contra la enfermedad que enfrenta su hijo mayor Matteo.

Recientemente, Leonor publicó en sus redes sociales una petición a sus cientos de seguidores. En ella expresaba la fuerte etapa que está viviendo su pequeño expresando “Mi guerrero hermoso esta cansado. Su cuerpo esta cansado. Por favor recen por necesita mucha Luz y Amor”. Sin embargo, no fue hasta una entrevista con la revista Caras Chile, que la actriz reveló como ha sido su desgarradora experiencia con la leucodistrofia que afecta a Matteo.

En la entrevista, la chilena se abrió sobre detalles que no conocíamos, y expresó como se siente actualmente. “Hablar de un hijo enfermo que sufre y del cual no tenemos pronóstico claro de vida, es doloroso y requiere de toda mi valentía… Hablar de un niño como Matteo es sensibilizar, ayudar a su difusión, a derrumbar prejuicios y a la falta de comprensión que hay sobre niños como él. Asumo plenamente estar abriendo esta brecha para que la inclusión no sea algo relegado a un aula de terapia y a ciertos sectores, y es la razón principal por la que hablo en vuestra muy leída revista. Hace tiempo decidí vivir una vida honesta, transparente conmigo y los otros. Gracias por darme la oportunidad una vez más de hacer el ejercicio de derrumbar mis miedos y compartir a corazón abierto” comentó a la revista.

Continuó expresando, “¿Cómo estoy? pues por momentos frágil y cansada. Por momentos alegre y esperanzada. Pero la mayoría del tiempo con los nervios desnudos y ocupada en sostener la vida de Matteo con interminables tareas médicas, tratamientos y terapias. Llevamos casi cinco meses en la etapa más crítica de salud de mi hijo y esto ha sido de un peso feroz para toda mi familia. Hoy me cuesta levantarme en la mañana, duermo poco y mal. No paso el día sin una taza de café… Y pensar que nunca en mi vida lo había tomado; sin embargo, desde hace seis meses que no sobrevivo un día sin él.”

Conversó también sobre como enfrentan su situación en otro país, “En todo este verano aquí en Los Ángeles (Estados Unidos), hemos podido encontrar muy pocos espacios para compartir con mi marido (Lucas Akoskin) y eso me apena. Hay días así en esta guerra contra la Leukodystrophia AGS de mi hijo. Hay meses así. Hay momentos que parecen interminables donde solo me sostienen la fe en Dios y en la vida, donde todo tiene un orden perfecto aunque yo no lo entienda aquí y ahora. Y pues la vida es así, con altos y bajos. Esto quiere decir que ningún dolor es por siempre. Y que sin duda ya vendrá un ciclo mejor. Tal como sale el sol después de un largo diluvio”. Continuó diciendo, “Hace ya casi un año vendimos nuestra casa en Malibú, porque nos dimos cuenta de que no nos servía. Estábamos muy lejos del hospital donde están la mayoría de los especialistas de Matteo, de la UCLA, de sus terapias. Y a pesar de que solo tenía cuatro escalones, no eran aptos para la silla de ruedas. Fue difícil, Lucas y yo amábamos esa casa tan tranquila y cerca del mar… Pero optamos por lo que sentimos era mejor para nuestro hijo y por ende para nuestra familia“.

Habló sobre como fue el proceso para obtener su nuevo hogar y todo lo que conllevaba el gran cambio. Y compartió algunos detalles sobre el último diagnostico que le hicieron a Matteo, “A fines de abril, en un examen de rutina, nos dimos cuenta de que Matteo estaba con una anemia tan baja que era crítica para su vida. Debimos correr esa misma noche al hospital e internarlo para que le hicieran las transfusiones necesarias con el fin de estabilizarlo, y en el transcurso de estos cinco meses ha habido dos transfusiones más. […] De ahí sucedieron una cadena de hechos que nos llevó a internarlo dos veces más en un mes, y una intervención bajo anestesia para ponerle una sonda gástrica a finales de agosto. Había perdido tanto peso en toda esta seguidilla de situaciones que era crítico ayudarlo a estar un poco más fuerte. La lista de complicaciones y síntomas problemáticos de Matteo son demasiado largos para este artículo y, la verdad, elijo no compartir tanto detalle por razones de sobrevivencia propia: es muy doloroso repasar su historia de problemas de salud…“, finalizó.

Sin duda ha sido muy valiente y esperamos que Matteo pueda mejorar.


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